SALUTE, nação! Nesta edição viemos inspirados por uma causa cheia de importância e significado: a construção de uma realidade mais justa e inclusiva. Nos últimos dias celebramos o ABRIL AZUL, mês internacional da CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO. Dedicado a dar visibilidade, debater e agir em prol das pessoas dentro do TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA, ou TEA. Pensando na data, fizemos um convite especial ao nosso irmão ROBSON JULIANO, para falar sobre o assunto na família. O Robson é pai da LIZIE, de três anos. Uma pequena autista grau 2, ainda não verbal, mas cheia de personalidade! 

Robson Juliano, e que fique claro que daqui para frente só vou te chamar como o de costume, de Roju (risos), antes de nós começarmos a falar sobre TEA e essa campanha fantástica que é o Abril Azul, o que você pode contar para nós sobre o homem por trás da barba (risos)?

Certo (risos). Robson Juliano, natural de Curitiba. Nascido e criado. Casado, 35 aninhos, pai, Analista de Sistemas e barbudo (muitos risos).

A Bearded Villains Brasil como você conheceu?

Conheci através de um vídeo do William Peck, no youtube. Um cara que já saiu da BV.

Eu conheço esse vídeo! Também vi antes de entrar na Irmandade. O William Peck é o @umtatuado. Esse vídeo ele fez como o Igor Nascimento, o @soumcarabacana, nosso atual Head Scout no Conselho da BVBR.

Ele mesmo. Eu assisti o vídeo e falei com a BVBR em 03/03/2019.

Quem foi seu scout?

O Marcos Bertoldi foi meu scout. 

Eu não conheci o Marcos pessoalmente, acho que ele saiu também da BV há uns dois ou três anos. Mas o Wesley Babu, nosso atual Capitão, já me falou dele. Só boas referências. Ele foi o scout da maioria dos nossos irmãos mais antigos do Sul do Brasil, você, Nasa, Aguiar, Mike, Maak e por aí vai.

Bertoldi foi um cara excepcional. Sempre que possível a gente conversava. Eles vieram em minha casa para a ação de Páscoa, o Nasa, Zilliotto e Bertoldi. Meu Scout sempre me amparando e tirando minhas dúvidas. Depois de assistir ao vídeo, no mesmo dia dei entrada no passaporte BVBR (risos). Uma das coisas que me deixou preocupado, de início, foi o tamanho da barba exigido, que era mínimo de 4 cm.

Quantos centímetros de barba você tinha?

Quase 16 cm (muitos risos). Mesmo assim segui no processo e mandei tudo que foi pedido de informação.

E o que te chamou mais atenção na BV Brasil?

O que mais me fez ter interesse foram as ações de caridade. Eu e minha esposa já fazíamos algumas, mesmo sozinhos, por conta ou individualmente. Achei muito bacana todos os pilares da irmandade e a forma como todos me receberam.

Falando na sua esposa, você já é casado com a Deyse Jardim desde dezembro de 2017, não é isso? Como foi a decisão de dar um passo além,  aumentar a família e ter filhos?

Nosso sonho sempre foi ter filhos, não importa se biológicos ou não. Por isso, estávamos sempre em ações sociais relacionadas à crianças. Também nos treinamentos, rodas de conversas e afins. Burocracia tremenda. Mas não nos deixamos abater. Continuávamos frequentando uma roda para pais adotivos todas quintas. Só paramos porque descobrimos a gravidez. No momento, ficamos mais focados nela do que em ter outro filho. Era uma situação delicada e precisávamos de mais espaço e mais tempo. A Lizie é maravilhosa, mas ainda temos uma demanda grande de tempo e muita adaptação nas nossas rotinas. Não vemos no momento como podemos dar amor e carinho para outra criança, nessa etapa de desenvolvimento dela.

Sobre a Lizie, nós sabemos que um portador do TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA não têm traços visíveis característicos. Não tem rosto, não tem raça, não tem idade e nem sexo que o diferencie. No Brasil, também não possui estatísticas oficiais. O CENSO Demográfico 2022 foi o primeiro que, por força da Lei 13.861/2019, teve entre suas questões incluídas perguntas específicas inerentes ao TEA. Somente a partir da divulgação dos seus dados, prevista para ser feita até 2025, será possível saber a população de autistas em cada região. No momento, a quantidade exata de pessoas diagnosticadas com o Transtorno ainda é incerta. Esse tipo de desinformação, associada ao desconhecimento, tem sido uma causa importante da subnotificação e subdiagnóstico. No caso dela, o que chamou a atenção de vocês para a possibilidade de estar dentro do Espectro?

Lizie tinha muitas características e muita individualidade. Ela não queria andar, mas arrastava a bundinha no chão. Também não queria ficar em pé. Não tomava leite, se estivesse em temperatura superior à temperatura ambiente, por exemplo. Mamadeira quente nem pensar. Deyse conseguiu amamentar apenas de 3 a 4 meses e tivemos que apelar para fórmulas. Lizie, desde muito novinha, sempre foi muito decidida nas opções únicas dela.

Muitas crianças com TEA têm sinais de alerta desde muito cedo. Podem aprender a sentar, engatinhar e andar da mesma forma que um neurotípico, mas apresentarem dificuldade na comunicação não verbal, como o contato visual, na linguagem e na interação social, por exemplo. Cada uma é muito única. A forma como os sinais se manifestam e o nível de gravidade varia muito no espectro. O diagnóstico veio rápido?

Como não há um exame específico, nós levamos para uma consulta com o neurologista e ele avaliou os comportamentos dela. Primeira consulta, algumas perguntas e já identificou. Talvez porque já tínhamos uma lista de comportamentos, também.

Quando esses comportamentos se tornavam uma questão, como vocês contornavam?

Desde recém nascida, colocávamos desenhos educativos em inglês. Desenhos esses que, em qualquer momento de crise, bastava ouvir a música de introdução era suficiente para parar de chorar na mesma hora. Também, se colocássemos outros desenhos da época, ela já começava a chorar. Só assistia Cocomelon.

As terapias ajudaram?

Pra gente foi muito intenso o primeiro ano de terapias e para ela também. A princípio, tentamos vagas em algumas clínicas pelo plano de saúde. Mas a fila de espera era de até um ano. Optamos, então, por procurar terapeutas para atendimento particular. Lizie chegou a ter 10 terapias por semana. Foi realmente intenso para todos. Mas era necessário a intervenção de profissionais para ajudar, o quanto antes, nesse período de desenvolvimento. O mais importante de tudo é que, a cada dia que passava, mais aprendíamos sobre o autismo. Até a Lizie nascer, ele não fazia parte das nossas vidas de forma tão presente. São os altos e baixos na vida de pais e de crianças com autismo.

Quais foram as maiores dificuldades?

Até o dia de hoje enfrentamos muitas barreiras. Mas acho que, a maior delas, foi a crise que a Lizie começou a ter a todo momento que precisávamos sair de casa. Logo após a pandemia, onde ficamos praticamente trancados o ano todo. Para sair de casa, não importava o destino, Lizie entrava em crise de choro. O simples fato de abrir a porta do apartamento desencadeava o choro. Às vezes, acontecia de ir chorando até o carro e só parar quando descia. Hoje, graças a Deus, vencemos essa fase.

E hoje, o que te deixa mais feliz?

Lizie já estar indo para escola. Ainda em fase de adaptação, mas já está adorando ir e sair de casa. Hoje, ela já quer almoçar cedo. 11:30h já está na larica (risos). Com fome e querendo almoçar. Terminou de almoçar, ela mesma já começa querer tomar banho para se arrumar. Tomou banho e colocou uniforme, já quer ir para escola. Fica toda feliz, agora, quando sai de casa já uniformizada. Sorrisos que dinheiro nenhum compra. Entra no carro sem chorar. Chega na escola feliz e fica correndo (risos).

Como você mesmo disse, felicidade que não tem preço. Roju, em 2007 a ONU, Organização das Nações Unidas,  designou  o 2 de abril como o DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO. A meta era aumentar a conscientização social, familiar e em relação às crianças, além de combater o preconceito e a discriminação. Tudo por meio de informações, eventos e iniciativas focadas no Transtorno. Mesmos objetivos que fizeram a Bearded Villains Brasil engajar com essa campanha. Você e a Deyse já participaram de ações nesse sentido?

Participamos em algumas com amigos e também em algumas planejadas por organizações de amigos, uma delas foi sobre a Síndrome de Down.

Para encerrarmos, você poderia deixar algumas palavras para quem nos acompanhou até aqui e talvez possa se beneficiar da sua experiência e tudo que a Lizie vem realizando?

Ver a evolução dela até hoje é lembrar de todas as fases que passamos para chegar até aqui e que muitas pessoas da família disseram que não era nada. Mesmo assim, seguimos nas terapias. Porque, na dúvida, é melhor prevenir do que remediar. Hoje vemos muitas crianças que, assim como a Lizie, demonstram sinais de autismo. Porém, alguns pais ainda insistem em dizer que não é nada ou se recusam a aceitar que a criança precisa de ajuda para melhorar o desenvolvimento. Autismo não é doença. Acho que é isso irmão. Gratidão pela BV Brasil  abrir um espaço para falar sobre isso.

Sobre a Bearded Villains:

Reunidos em 165 Chapters e presentes em 36 países nos cinco continentes, somos a maior irmandade filantrópica de barbudos no mundo. Em nosso país, seguindo os valores fundamentais de apoio à comunidade local, trabalho voluntário e eventos de caridade da BV Internacional, a Bearded Villains Brasil é o Chapter nacional mais antigo. Em atividade desde novembro de 2015, dividimos com nossos dois outros Chapters Irmãos brasileiros, BV Centro Oeste e BV São Paulo, os mesmos princípios de promoção da ética, paz, cidadania e direitos humanos.