SALVE, nação! Abril é um mês muito importante na BEARDED VILLAINS BRASIL. Se por um lado ele abriga todo um calendário voltado a aumentar a conscientização sobre o TEA, Transtorno do Espectro Autista, com o 2 de abril,  DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO, e o próprio ABRIL AZUL, campanha estabelecida pela ONU, Organização das Nações Unidas, no início dos anos 2000, para dar visibilidade a essa causa, por outro, esse mês nos lembra que o autismo, principalmente a superação das barreiras e preconceitos relativos a ele, não são assuntos distantes de nenhum de nós, como sociedade ou como barbudos da Bearded Villains, uma vez que vários dos nossos irmãos estão ou possuem pessoas queridas dentro do TEA.

Segundo a OMS, Organização Mundial de Saúde, uma em cada 160 crianças no mundo está no espectro autista e pode ser identificada, ainda nos primeiros anos de vida, através do diagnóstico realizado por neurologistas ou psiquiatras especializados, análise comportamental, intensidade dos sintomas, além de entrevista com pais  ou pessoas do convívio. Mas, embora o diagnóstico de um profissional seja preferencialmente dado entre os 4 e 5 anos de idade, segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, o diagnóstico tardio do TEA, realizado já na idade adulta, também é uma realidade causada pela desinformação,  sinais um pouco menos claros e sintomas que podem ser confundidos com os de  outras condições do desenvolvimento neurológico, igualmente caracterizados pela dificuldade de comunicação e interação social.

Pensando nesse assunto, O SALUTE! desse mês, 17º ano do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, trouxe para a conversa o irmão MARCOS ALEXANDRE, Villain de Campo Mourão, município no interior do Paraná. O Marcos é um barbudo de 35 anos, autista nivel 1, ou leve, que, entre idas e vindas de diagnóstico e a chegada de um novo membro da família também no espectro, teve sua qualificação definitiva do TEA somente há pouco tempo, menos de dois anos atrás, no final de 2022. Nosso bate-papo com ele aconteceu entre os dias 2 e 14 de abril, o resultado vocês conferem agora!

Marcão, você nem imagina como estamos felizes de te receber para essa conversa. Já há algum tempo nós vínhamos ensaiando alguns projetos para fazermos juntos, nenhum deles descartados, inclusive, e, não sei se vai se lembrar, nós subimos juntos o ranking de villain. Então, seja muito bem-vindo aqui ao SALUTE!

Eu que gostaria de agradecer essa oportunidade de poder falar um pouco sobre mim, até porque todo mundo tem um pouco de história.

Olha, quero deixar registrado que, quem nunca teve a oportunidade de conversar com esse cara ao vivo, está perdendo a oportunidade de ouvir uma das vozes mais bonitas de toda a Bearded Villains (risos). Você é um barbudo bem ativo nos grupos da BVBR, mas, para o pessoal que ainda não te conhece, pode dar para nós uma rápida apresentação?

Uma rápida apresentação, beleza. Meu nome é Marcos Alexandre, tenho 35 anos, sou pé vermelho, é com o pessoal do interior do Paraná, fala, não é? (risos). Moro moro aqui em Campo Mourão e estou trabalhando atualmente na área de comércio de auto peças. Antes de estar morando novamente aqui em Campo Mourão, eu morava em Curitiba. Morei lá dos meus 18, 19  até os 33 anos.

Como assim “Pé vermelho”?

Pé vermelho se diz do povo que é do interior do Paraná, mais especificamente do Norte do Paraná. Por causa da coloração da terra ser bem vermelha.

Achei que pudesse ter a ver como o “Maak” que você usa também no seu nome. Nos meus contatos, tenho você até hoje salvo como “Marcos Maak”.

Esse meu apelido, MaaK, que tenho desde os meus 12 anos, vem das iniciais do meu nome e sempre usei. Chegou num ponto que muita gente acredita que MaaK é o meu nome, e acho isso maravilhoso. Por coincidência, MaaK é uma palavra em árabe no qual acredito que significa “com você ” ou algo próximo disso.

Gostei do simbolismo. A Bearded Villains, se não me engano, você disse que conheceu ainda em Curitiba, como foi?

Eu conheci, não vou lembrar da data certa, mas foi quando o Nasa acabou ingressando na BV e eu percebi, com o passar do tempo, que ele foi amadurecendo, foi crescendo e fui vendo que a própria ideologia era bem próxima da minha. Ele passou alguns meses conversando comigo dos princípios, da hierarquia, do respeito, me convidou para participar e, depois de algum tempo, eu aceitei em uma pizzaria que fomos para comemorar o aniversário do Igor. 

Nasa, também conhecido como Everton Seifert, Loyal de Curitiba-PR, agora também fazendo um belíssimo trabalho como scout desde o início da última capitania, marido da Raphaella, líder das Bearded Villains Queens no Brasil e Igor, Igão Nascimento, Elite aí também no Sul, e atual Head Scout da BVBR. O Nasa já era seu amigo antes da BV, então?

Eles mesmos. Eu conheci o Nasa num grupo do Whatsapp de Metal, por causa de um show que iria acontecer em Curitiba e começamos a conversar. Eu chamei ele para ir comigo, fomos almoçar juntos e de lá nasceu uma grande amizade. Hoje ele é o padrinho do meu filho.

Depois que você entrou, quem foi seu scout?

Foram dois. Marcos Bertoldi, o primeiro, que era de Curitiba. Depois ele saiu e eu passei para o Igor. Eles sempre foram, não só meus scouts, mas meus mentores, também.

Nessa época você já tinha alguma suspeita a respeito da sua neurodivergência?

A minha vida inteira sempre me senti diferente dos outros. E, por ser diferente, tentava ser igual e me enturmar com a maioria. Mas não conseguia pelo fato da timidez, que era o considerado na minha infância. Posteriormente, na fase adulta, fui diagnosticado com fobia social.  Aos 12 anos, recebi o diagnóstico de TDAH. Naquela época, para receber o de autismo, tinha que ser um diagnóstico bem específico, porque não era tão conhecido pela OMS. Foi realizado um teste de QI, vários exames comigo e, desde aquela época, eu tenho algum acompanhamento psiquiátrico. Então, fui lidando com essas dificuldades de forma natural

Eu lembro de você conversando sobre TDAH, o Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade, na BV Brasil. Me chamou atenção porque eu também tenho TDAH’s na minha família. Qual foi o processo que te levou até o TEA?

Em 2022, o meu filho , na época com 4 anos, recebeu o diagnóstico de Autismo e isso me deixou de certa forma sem chão e bem assustado. Não era algo que estava esperando. A vida inteira eu vi o crescimento dele, o desenvolvimento e sempre foi de forma regular, dentro dos parâmetros médicos. Não teve atraso de fala, por exemplo. Apenas alguns erros bem comuns, confundindo a letra “L” com a letra “R”, e ele sempre gostou de brincar com a família. Então, aos olhos dos pais, no caso meu e da mãe dele, foi algo sempre normal. Eu sempre o considerei totalmente normal devido a grande semelhança comigo, na minha fase da infância. Foi através do diagnóstico dele que reavaliei completamente a minha vida. Justamente pelo fato de eu achar completamente normal o comportamento dele, pensei: “Se hoje ele com 4 anos, fazia o mesmo que eu na mesma idade, será que eu também sou?”. Então, fui atrás das informações, percebi que o gene masculino geralmente é o responsável pelo autismo, estive em uma neuro para fazer ressonância e, através dela, recebi indicação de uma neuropsiquiatra especializada em autismo, para realizar novos exames. Foram várias sessões, perguntas, entrevistas, testes e, no final de 2022, ela concluiu através do laudo o meu diagnóstico de Síndrome de Asperger, hoje popularmente conhecida como Autismo.

O Asperger e o Autismo atualmente são consideradas condições reunidas dentro da categoria dos Transtornos do Espectro Autista. Com o TEA sendo mais discutido nas mídias e redes sociais, muitos adultos procuraram ajuda para o diagnóstico tardio porque se identificam com histórias que tiveram acesso, de pessoas que estão no espectro ou até com personagens de séries e filmes. Bacana que você teve isso com o Daniel, seu filho, e, talvez, agora os dois estejam fazendo o mesmo por mais alguém que esteja lendo essa matéria nesse momento e se reconhecendo. Em relação ao TEA, qual seu nível e como você lidou com a descoberta de se encontrar dentro do espectro?

Dentro do Autismo há 3 níveis: leve, moderado e grave. No meu caso, sou considerado como Leve. Demorou alguns meses para que eu pudesse compreender e refletir tudo isso da minha vida. Foi bem complicado entender. Mas, hoje em dia, eu levo isso totalmente com naturalidade. É algo bem gostoso de se viver, em compreender como a minha cabeça funciona, o por que penso de tal forma ou do meu hiperfoco. Uma variedade de assuntos.

Como foi o seu caso, o diagnóstico de TDAH e o do TEA podem coexistir normalmente, um não pressupõe a exclusão do outro.  Em relação ao diagnóstico tardio do TEA, ele ajudou você a se entender melhor de alguma forma?

Depois que eu consegui compreender a minha forma de pensar, isso ajudou a entender o mundo por completo. Por exemplo, uma das grandes dificuldades que possuo é a compreensão da expressão facial. Não é nítido eu entender se o individuo está feliz, animado, reflexivo, contente, ranzinza, etc. Com essa dificuldade, eu acabei desenvolvendo uma técnica através da minha audição, ou seja, eu consigo compreender melhor a pessoa pela voz justamente pela tonalidade e como está dialogando. Eu até brinco que hoje em dia eu sou um excelente ouvinte, porque gosto de ouvir o que as pessoas têm para falar. Tenho uma grande dificuldade também em expressar de forma linear o que tenho para falar. Muitas vezes, preciso resgatar uma palavra, uma história ou algo próximo disso para dar continuidade e seguir o raciocínio. É bem chato e complicado. Porém, é uma forma que acabo aproveitando, porque também gosto de falar, de me comunicar.

Com tudo isso que você nos contou,  ficou bem claro que o diagnóstico correto ajuda as pessoas a se aceitarem e a compreenderem melhor a si mesmas, podendo daí criar estratégias, buscar intervenções que ajudem mais na qualidade de vida e, até mesmo, tirando a culpa por estarem fora de qualquer padrão imposto. Marcão, para nós foi ótimo ter você aqui nesse Abril Azul. Fechando, gostaria de deixar alguma palavra final para quem nos acompanhou até o fim?

Foi uma conversa muito agradável, amei compartilhar um pouco da minha experiência, da minha vida e mostrar que não sou um bicho de sete cabeças. (Risos) Tudo bem que nós autistas temos certas dificuldades, mas também temos muitas outras  facilidades.

Sobre a Bearded Villains:

Reunidos em 165 Chapters e presentes em 36 países nos cinco continentes, somos a maior irmandade filantrópica de barbudos no mundo. Em nosso país, seguindo os valores fundamentais de apoio à comunidade local, trabalho voluntário e eventos de caridade da BV Internacional, a Bearded Villains Brasil é o Chapter nacional mais antigo. Em atividade desde novembro de 2015, dividimos com nossos dois outros Chapters Irmãos brasileiros, BV Centro Oeste e BV São Paulo, os mesmos princípios de promoção da ética, paz, cidadania e direitos humanos.